In vista della Giornata Mondiale delle Cure palliative (14 ottobre), il bilancio del più grande Centro pediatrico di cure palliative d’Italia
L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù presenta i numeri della struttura inaugurata a marzo 2022 che accoglie bambini e ragazzi con malattie gravi ad alta complessità assistenziale e supporta anche le loro famiglie.
In meno di due anni dall’apertura, la struttura ha prestato assistenza a più di 200 pazienti: da marzo 2022 a luglio 2023 ha ospitato 220 bambini e ragazzi.
Il Centro di Passoscuro è il primo di questo tipo nella Regione Lazio e il più grande d’Italia in ambito pediatrico: dedicato all’accoglienza di lattanti, bambini e
adolescenti con malattie inguaribili, che richiedono un’assistenza ad alta complessità, il Centro di Cure Palliative prende in carico tutto il nucleo familiare del paziente, genitori, fratelli e sorelle.
“Il Centro – chiarisce Michele Salata, responsabile della struttura – non va inteso solo come un hospice dove si accompagna il bambino nel periodo terminale della sua vita, ma soprattutto come luogo di cura e sollievo per pazienti e famiglie e di transizione dagli episodi acuti della malattia verso una fase di cronicità che può essere gestita in sicurezza anche a casa grazie a un’adeguata formazione dei genitori e al sostegno degli operatori sul territorio, delle Asl e del pediatra di famiglia. Dopo il periodo di assistenza nel Centro, infatti, circa il 90% dei pazienti è potuto tornare a casa con i propri familiari”.
L’età media dei pazienti del Centro di Cure Palliative è di undici anni, di cui il 56% maschi e il 44% femmine. Oltre il 70% sono bambini italiani, gli altri sono di 25 diversi paesi d’Europa, Africa, Asia e Sud America. I bambini che hanno ricevuto le cure palliative – in ricoveri della durata media di 16 giorni – sono affetti per la maggior parte da patologie neuromuscolari, malattie rare con insufficienza ventilatoria cronica o insufficienza intestinale dipendente da nutrizione parenterale.
Due dei cinque piani dell’edificio principale ospitano venti moduli abitativi, che diventeranno trenta al termine dei lavori di ristrutturazione. “Grazie di cuore ai donatori che hanno permesso la realizzazione di una struttura come questa, che risponde a un bisogno di cura fondamentale. Avremo ancora bisogno della loro generosità. Il contributo di tutti sarà infatti essenziale per il progetto e per rendere il Centro ancora più accogliente per le famiglie” ha detto Tiziano Onesti, presidente del Bambino Gesù.
Secondo le stime nella Regione Lazio sono circa 1.000 i minori bisognosi di cure palliative specialistiche di III livello, cioè di équipe esclusivamente dedicate a questo tipo di assistenza.
A livello nazionale sarebbero almeno 35.000 i bambini che necessitano di questo tipo di cure palliative specialistiche, ma solo per il 18% vengono presi in carico nei Centri di Cure Palliative dedicati.