XVI Giornata Nazionale SLA, anche a Roma volontari e pazienti contro la malattia

Nella Giornata Nazionale della SLA, volontari e pazienti a San Lorenzo in Lucina per raccogliere fondi: “Svolta storica sulle cure“

La mobilitazione è in tutto il Paese e, del resto, questa Giornata Nazionale della SLA, giunta alla XVI edizione, coinvolge tutti, da nord a sud: 150 piazze italiane ospitano volontari e pazienti nella lotta ad una malattia tra le più subdole che esistano. La Sclerosi Laterale Amiotrofica, come tutte le malattie neurodegenerative, divora ogni giorno un pezzetto di noi, privandoci inesorabilmente di tutto ciò che ci consente di vivere: il movimento, prima, poi la capacità di nutrirsi e di respirare e, infine, la parola.

Da qui, la necessità di dare vita ad una mobilitazione colorata di verde speranza, in 150 piazze italiane, per sosterenere i diritti dei malati di Sla, la ricerca scientifica e l’assistenza e San Lorenzo in Lucina è quella che ospita, a Roma, i volontari di Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica).

“È un giorno di festa – spiega Fulvia Massimelli, presidente di Aisla,   – in tantissime piazze, oltre 150, si riuniscono i volontari di Aisla, le loro famiglie, le persone con Sla, i ricercatori. Le istituzioni politiche e sociosanitarie che da sempre sono accanto alla nostra comunità”.

Sabatelli, Aisla: “Oggi una scoperta fondamentale: la Sla si può curare”

In cambio di una donazione di 10 euro, ci si porta a casa anche una bottiglia di Barbera d’Asti Docg, insieme alla certezza di aver fatto qualcosa per sconfiggere questa malattia infingarda che può colpire, a tradimento, chiunque.

“Assistenza e ricerca devono andare sempre di pari passo se vogliamo combattere questa malattia – aggiunge Mario Sabatelli, presidente della Commissione Medico-Scientifica di Aisla – Sulla ricerca c’è stata una grande novità, che possiamo considerare storica. Per la prima volta – spiega – riusciamo a curare delle persone con Sla, che hanno una mutazione di un gene che si chiama Sod1, che sono il 2% (in Italia si stima siano 120 i pazienti coinvolti, ndr.), ma la portata di questa scoperta è fondamentale. La Sla si può curare –  esulta Sabatelli – Dobbiamo andare avanti e farlo su questa strada, dei farmaci che agiscono a livello dell’espressione dei geni, che vanno soprattutto sull’Rna”. E conclude: ” La svolta storica è che per la prima volta si provano terapie su basi razionali, cose che si sono scoperte come meccanismi della malattia“.